15 лет «Обыкновенных чудес». Май 2007

В мае 2021 года ТВ2 исполняется 30 лет. Тридцать лет. Тридцать историй из жизни ТВ2. Истории эти про ТВ2, про Томск, про Россию, про интересное время, которое нам выпало. Это истории про людей, которые на ТВ2 работали, и про людей, которые приходили к нам в студию или подходили к нам на улицах города. Это истории про реальность, которая менялась на глазах, и про иллюзии, с которыми мы расставались. Это истории про профессию, которой мы жили и продолжаем жить.

Я живу и радуюсь

Семья Киряковых обратилась за помощью в фонд в 2009 году. У дочки Оли прогрессирующая мышечная дистрофия Эрба-Рота. Мышечная система при этом заболевании полностью погибает. Девушка передвигалась на коляске. Из-за основного заболевания у Оли развился еще и сильный сколиоз. Искривление позвоночника стало опасным для жизни. Ольге была нужна срочная операция. Российские специалисты девушку прооперировать не могли: в наших клиниках не было специального оборудования для больных с миодистрофией. Цена вопроса — миллион рублей. Это и сейчас большая сумма, а по тем временам огромнейшая!

— Когда я была подростком, мне понадобилась сложная операция и сделать ее готовы были только в Германии. Необходима была большая сумма в ограниченный срок. Все крупные фонды страны отказали. Большие риски, сложная и амбициозная задача. Но без операции я умру, и, если не успеть вовремя — тоже. Команда «Обыкновенного чуда» — единственные не испугались, – расссказывает Ольга Кирякова.

Оля Кирякова на Особой моде

Так Оля стала подопечной фонда. Добрые люди ей помогали еще дважды. Когда в 2011 года появилась слабость дыхательной мускулатуры поребовался аппарат НИВЛ. Его помогла приобрести областная администрация, выделив 450 тысяч рублей. И в 2017 году, когда требовалась реабилитация после еще одной операции по удалению желчного пузыря, нужно было 100 тысяч рублей.

- Я очень благодарна командам БФ «Обыкновенное чудо» и телекомпании ТВ2 за помощь моей Оле. Она живет, дышит, работает, общается, дружит и счастлива. Этот проект дал Томску не только денежную помощь для детей-инвалидов, но открыл и глаза томичам. Показал, что есть рядом люди у которых есть особые потребности, - говорит Ирина Кирякова, мама Оли.

В момент обращения в фонд девушка строила планы на дальнейшую жизнь, мечтала, готовилась к экзаменам и поступлению в университет. Ольга поступила в ТГУ, получила высшее образование. Была руководителем собственного социального инклюзивного проекта «Английский без границ» для людей с инвалидностью и моделью проекта «Особая мода», руководила томской Школой юного блогера. Одно время работала в БФ «Обыкновенное чудо» smm-менеджером. Сейчас занимается таргетингом.

— Моя история имеет счастливый финал — я живу и радуюсь жизни. Спасибо за это фонду, ТВ2 и всем неравнодушным томичам! – говорит Ольга Кирякова.

Артем Громов с папой

Чудо поставило плечо

Артем Громов - герой нынешнего XV Благотворительного марафона «Обыкновенное чудо» и подопечный фонда. Каждый шаг Артему дается с большим трудом - ноги плохо слушаются. Он часто падает — синяки и шишки по всему телу. Преодолеть лесенку или высокий порог очень сложно в одиночку. Папа Олег и мама Юля постоянно рядом. Слабость и атрофия мышц в руках и ногах, деформация стоп и кистей, потеря чувствительности в конечностях - все этого последствия тяжелого заболевания – Шарко-Мари-Тута (моторно-сенсорная нейропатия).

— Недуг дал о себе знать очень рано в 3 года. С каждым годом болезнь прогрессирует. Метода излечения в мире не существуют. Нужны терапия, постоянные реабилитации, технические средства для нормальной учебы и безопасного передвижения, а еще операции. Мы с женой все делаем для нашего сына, но средств не хватало. Поэтому, поборов неловкость обратились в фонд. С помощью неравнодушных томичей Артему приобрели ноутбук для учебы в школе. Из-за деформации кистей его почерк стал неразборчивым. Затем фонд собрал средства на электроскутер для передвижения. Сейчас Артему 16 лет, и мы вновь обратились и получили колоссальную поддержку от нашего фонда в рамках марафона 2021. Собраны средства для лечения в санатории в Крыму, – рассказывает Олег Громов, папа Артема.

В Крым Артем едет по рекомендации докторов. В 2020 году мальчику сделали операцию на стопы и ввели импланты. Теперь нужна постоянная реабилитация. ФГБУ «Евпаторийский военный детский клинический санаторий им. Е. П. Глинки» Минобороны РФ принимает детей с такой патологией, но платно. В целом фонд собрал для Артема 300 тысяч рублей. Заодно были оформлены и билеты для перелета к месту лечения и обратно с помощью проекта «Добрые билеты», который БФ «Обыкновенное чудо» реализует совместно с авиакомпанией s7.

Это всего лишь одна из историй нынешнего марафона, который проходит уже в пятнадцатый раз в Томске. В рамках трехмесячной акции их обычно более 50.

В студии ТВ2 начинается первый телемарафон Обыкновенное чудо. Ведущая Светлана Сорокина. Продюсер Денис Бевз. Май 2007 Светлана Сорокина разговаривает с гостями студии. Второй марафон Обыкновенное чудо. Май 2008

Ты помнишь, как все начиналось…

С первого дня работы ТВ2 было телевидением для людей. Команда журналистов «Час пик» часто снимала сюжеты о детях и взрослых, которым была нужна помощь. Я помню, как Максим Воронин снял сюжет о мужчине-колясочнике. Тот был вынужден передвигаться на квартире, скользя на …. куске выделанной шкуры животного. Такой вот нехитрый способ для передвижения. А нужна была всего лишь нормальная, легкая коляска, которую инвалид первой группы никак не мог получить от государства, а купить ее было не на что. Едва вышел сюжет в вечернем «Часе пик», как тут же телефоны в ньюсруме раскалились. На следующее утро в холле стояло порядка 15 колясок и их везли еще несколько дней. Средства передвижения появились тогда не только у героя сюжета. Такова была сила ТВ2!

Идея создания регулярной благотворительной акции на ТВ2 окончательно созрела в конце 2006 года. Проект получил название «Обыкновенное чудо» и главное — куратора. Репортера Галину Воронину. Галя - отзывчивая, добрая, улыбчивая девушка, очень красивая с длинной косой до пояса. Такие обычно ведут светскую хронику или новости в прайм-тайм. Ей достались истории одна тяжелее другой. Галя взялась за дело основательно, снимала сюжеты для акции, погружалась в проблемы семей с особенными детьми, болела всей душой.

Галина Воронина (в центре) в студии телемарафона Обыкновенное чудо

— Когда мне было 11 лет мы с родителями жили рядом с интернатом для детей с нарушениями в развитии. Я приходила к чугунной ограде после уроков, и мы с «ребятами за стеной» смотрели друг на друга — люди из разных миров. Сережа на инвалидной коляске каждый раз кричал мне издалека какое-то новое приветствие, солнечная Анюта махала рукой, показывала язык и кружилась, Марат подходил к ограде, и молча, он не умел говорить, протягивал между прутьев руку. Мимо нас проходили люди, некоторые кричали гадости в адрес детей. Я злилась, расстраивалась, но не знала, как могу изменить что-то, я не знала слова "дискриминация", но уже тогда видела чудовищный барьер между людьми, которым повезло родиться физически здоровыми, и теми, кого это везение обошло стороной.

Спустя девять лет я стала куратором благотворительной акции «Обыкновенное чудо». После первых моих телевизионных сюжетов о детях, которым была нужна помощь, в редакцию стали звонить самые разные люди, в том числе со злыми комментариями, агрессией и я снова почувствовала себя одиннадцатилетней, стоящей у ограды интерната. Но в этот раз я знала, что делать. Через полтора года, разобравшись со всеми юридическими и организационными заморочками, я зарегистрировала благотворительный фонд «Обыкновенное чудо».

Сбор денег для помощи, а порой и спасения жизни, подопечных был для меня такой же важной задачей, как изменение отношения к теме «других людей» в моем городе, в обществе в целом. И общий тон звонков в фонд и редакцию за несколько лет действительно изменился. Это было началом оттепели, это сбывалась мечта. Потом я уехала из Томска, но мою мечту подхватили десятки людей, безумно неравнодушных и неравнодушно безумных. Фонд живет, растет. Мои подопечные повзрослели, мы до сих пор на связи со многими, чьи истории стали первыми в проекте «Обыкновенное чудо». Один из телевизионных сюжетов я как-то закончила фразой «Чудеса случаются, это не сказка». Кто-то из коллег возмутился: что за штампованная пошлая фраза? А я ведь до сих пор так думаю. И, может, не в последнюю очередь благодаря такому наивному мышлению в Томске есть «Обыкновенное чудо» и все меньше барьеров, которые нужно было сломать, — рассказывает Галина Воронина.

Андрей Мурашов в Горсаду на акции Обыкновенное чудо Зрители концерта в Горсаду

Волна добра

Задача акции была рассказать о тех, кому необходима поддержка, найти желающих помощь и стать мостиком между семьями и меценатами. Первые три марафона провела известный журналист Светлана Сорокина и во время эфира впервые на томском телевидении шел открытый разговор с властью о самых разных проблемах с которыми сталкиваются дети с особыми потребностями при получении медицинской помощи, реабилитации, образования. В студию для общения с родителями, общественниками, врачами приходили губернатор Виктор Кресс, мэр Николай Николайчук, первый заместитель губернатора Оксана Козловская, спикер областной Думы Борис Мальцев и другие. Вопросы задавались и обсуждались неудобные, острые.

2007 год можно считать началом конкретных дел по помощи семьям с детьми-инвалидами, по созданию доступной среды, и по продвижению инклюзивного образования. Я помню, как шел разговор о памперсах. Тогда Оксана Витальевна Козловская искренне была удивлена, что ребенку полагается 1 памперс в сутки. А зрителей, которые далеки от этой темы, информация и вовсе шокировала. Звонили женщины в ньюс-рум и возмущались: Как так один памперс? Кто принял такой норматив сам бы попробовал один раз в день туалет посещать!? В общем, тогда и эта проблема и другие были подняты. После начались изменения. Шли они небольшими шажочками. Но начало было положено. Кстати, сейчас памперсы выдаются детям в детских учреждениях вот так: от 0 до 3 лет – 3 шт, от 4 до 7 лет - 4 шт, от 8 до 18 лет- 5 шт.

Первый телемарафон. Май 2007

В Томске в тот момент не было системной благотворительности, потому цикл сюжетов и сам телемарафон стали не только новыми форматами социальной журналистики, помогающими обществу обратить внимание на тех, кому нужна поддержка и оказать ее, но и дали толчок к развитию имеющихся и созданию новых некоммерческих организаций. Можно сказать, пошла волна добра. В 2008 году уже было все готово к появлению фонда. И он появился.

В студии шел серьезный разговор, а на главной площадке Городского сада – концерт. Отвечал за организацию Андрей Мурашов. Он приглашал лучшие томские коллективы, артистов, певцов и музыкантов и все с радостью соглашались. К слову, многие из них до сих пор участвуют в нашем итоговом концерте, который с 2016 года проходит 1 июня в День защиты детей. Студенты, школьники, пожилые люди, приносившие в кубы целые пенсии, сотрудники заводов, учителя. Были и среди них обеспеченные люди, которые передавали довольно крупные суммы. Деньги передавались тогда напрямую семьям: из рук благотворителей в руки нуждающихся.

Первый марафон собрал 1,5 миллиона рублей, второй уже в два раза больше. Меценаты передавали не только деньги на лечение, покупку оборудования, лекарства, операции, но и дарили квартиры, делали ремонты. После регистрации фонда средства стали поступать только на расчетный счет фонда. Деньги в конвертах и на личные карты мам ушли в прошлое. Сумма сборов увеличилась.

Лена Изофатова красит Чудо-дом

Чудо-дом

В 2010 году «Обыкновенное чудо» возглавила Елена Изофатова, бывшая ведущая и продюсер «Часа Пик». Тогда у фонда появились классные проекты, сайт, а в 2012 году и свое здание. Сотрудники и родители двухэтажную деревяшку на Крылова, 5 назвали «Чудо-домом».

У дома интересная история. В нем работало одно из первых благотворительных учреждений дореволюционного Томска. 30 мая 1883 года здесь был открыт первый в Томске детский дневной приют «Ясли». Сбор средств тогда организовало приходское попечительство Никольской церкви. Ежедневно, с шести утра до шести вечера, в доме находилось до сорока детей в возрасте от 6 недель до 6 лет. Несмотря на возраст – более 130 лет – здание отлично служит. Конечно, пришлось сделать капитальный ремонт отопления, косметический ремонт, поменять окна, двери. В 2019 году, Лена задумала обновить фасад здания, и ремонт фасада стал первым проектом, ею созданного Мурашов-центра. Сейчас мы ищем компанию, которая поможет нам доделать ремонт цоколя и отмостку.

Еще Лена собрала правление, состоящее из одних лучших докторов региона, пригласила попечителей. Ими в разные годы были политики, бизнесмены, врачи. Что касается проектов они работают успешно уже более 12 лет. Тот же «Открытый мир» — один из самых первых, помог особенным ребятам побывать на самых разных предприятиях, организациях, посетить интересные спектакли и концерты, выставки.

— Благодаря проекту мамы с детьми-инвалидами вышли из стен своих квартир. Это восторг, это удивление, это новые знакомства. Открылся целый мир ранее недосягаемый. Важно сказать, что тогда не только мы узнали Томск ближе, но и Томск узнал о нас, о семьях, где живут особые дети. Да и еще про нас кучу сюжетов «Час пик» снял. Было же так: выйдешь с сыном на прогулку и начинают на нас прохожие глазеть, показывать пальцем, сторониться. Кое-кто спрашивал: а зачем такой ребенок, почему я его в роддоме не оставила? А может я пьяница и потому Леша такой родился? Мой папа, которого уже нет в живых, часто гулял с внуком. И он тоже прошел через эти взгляды и эти вопросы. Но с появлением фонда, развитием благотворительности общество изменило свое отношение. Никто не рассматривает нас, не задает колких вопросов, наоборот стараются помочь, с коляской, поднять, вытолкать из колеи. И папа, слава богу, дожил до этого момента. Я очень благодарна ТВ2, фонду за Обыкновенные чудеса, — вспоминает автор и координатор проекта Ирина Алексеевна Игрушкина.

Ирина Игрушкина и ее Леша в студии ТВ2

Лешкина мама

Ирина Игрушкина – эта та самая Лешкина мама. Героиня фильма Дениса Бевза. Впервые «Лешкину маму» показали на ТВ2 во время телемарафона, потом он взял ТЭФИ. Этот документальный фильм потряс своей правдой. Правдой о жизни родителей особенных детей. Когда в семье рождается ребенок-инвалид, мамы и папы в большинстве случаев сталкиваются с одними и теми же проблемами. Но решает их, как правило, каждый в одиночку. Остаться один на один со своей бедой — это самый тяжелый период в жизни родителей детей-инвалидов. Так в фонде «Обыкновенное чудо» родился проект «Школа родителей особенных детей». Его координатором стала Ирина Алексеевна. 5 лет, 10 сессий. По 40 семей в сессию записывались в Школу. Популярность была колоссальная. Узнать о том, как другие семьи справляются с такой же проблемой, услышать лучших специалистов, которые расскажут, что родители сами могут сделать для улучшения состояния ребенка. Кроме врачей и педагогов-дефектологов лекции читали юристы областной администрации, социологи и психологи Томского государственного университета, а также журналисты, которые преподавали основы ведения персональной страницы ребенка в интернете и навыки деловой переписки. Родители учились преодолевать депрессию и чувство беспомощности, узнавали о современных методах коррекционной педагогики, делились личным опытом, анализировали ошибки при взаимодействии с особенными детьми.

— Родителям, которые учились в нашей Школе, я по-хорошему завидую. Они бесплатно получили, что называется, в одном пакете, знания, которые я по крупицам за свои деньги собирала годы и годы. Искала пути, методы по обучению своего Леши. Что самое важное, пройдя Школу, они не чувствуют себя одинокими и брошенными перед лицом свалившихся на них проблем. Многие объединились и были созданы организации, которые работают в нашем городе, — рассказала Ирина Игрушкина.

Школа особенных детей

Народная акция

Я стала руководителем фонда осенью 2015 года. Было много опасений, получится или нет, работа, как ни крути, со своей спецификой, эмоционально затратная. В тот год у телекомпании ТВ2 отняли эфир. Ушел главный информационный партнер. В плане сборов денег все было очень печально. Доходило до того, что в месяц собиралось 100 тысяч. О работе фонда перестали писать, снимать. Дескать, вы ж акция ТВ2 – вы не наши…Было у меня несколько задач, которые я поставила перед собой и командой. Сохранить фонд, наладить сотрудничество со СМИ и срочно трансформировать с телеформата нашу ежегодную акцию «Марафон «Обыкновенное чудо». Терять ее было никак нельзя, как и площадку в Горсаду 1 июня. Поэтому марафоны с 2016 года – это трехмесячная акция с 1 марта по 1 июня. Иначе собрать деньги всем нуждающимся участникам марафона не успеем. Мы проводим комплекс благотворительных мероприятий для адресной помощи тяжелобольным детям. Радует, что большинство тех людей к кому мы обращаемся из числа представителей власти и бизнесменов не отказывают в помощи фонду в рамках марафона. А еще я горжусь, что «Обыкновенное чудо, по-прежнему народная акция. Потому что 90 % поступлений – это помощь томичей, которая приходит на сайт. Мы не знаем этих людей, а они нас знают и просто заходят в блоги детей и помогают осознанно. Средний перевод 300-500 рублей. Мы рады любой сумме. Так как лучше маленькая помощь, чем большое сочувствие.

Сейчас мы работаем над тем, чтобы донести до благотворителей больше информации о специфике заболеваний наших подопечных и почему им, как и онкобольным нужна поддержка. Людей больше трогают маленькие и миленькие детки или возможность спасения жизни, а большинству наших подопечных требуется пожизненная реабилитация, коррекция. Проблема в том, что не все понимают, что стоит на кону. Людям понятно, когда мы просим денег для ребенка на операцию. А когда мы говорим: дайте денег на коррекционные занятия или на занятия в школе «Умничка» для детей с аутизмом, то не все понимают, что именно за этим стоит. Будем объяснять, что этому большому мальчику нужны коррекционные занятия, чтобы научить его ходить в туалет и не пользоваться памперсами.

Сегодня фонд – это системная работа для помощи семьям с детьми-инвалидами Томской области. В регионе, по данным Федерального реестра инвалидов 6700 семей с особыми ребятами. А когда я пришла таких семей было 3500. Растет количество обращений, растут потребности. При этом штат фонда - это всего 6 сотрудников. Конечно, на время больших грантовых проектов принимаются профильные специалисты по договору ГПХ, но эти люди приходят и по завершении гранта уходят. А мы остаемся. Порой я думаю, как же мы справляемся? Просто Обыкновенное чудо какое-то.

Команда фонда. 2018

12 фактов о фонде, которых вы могли не знать.

1. За 12 лет работы помощь получили 3000 детей

2. Каждый час кто-то помогает на нашем сайте chudo.tomsk.ru. Самый большой перевод 1 млн руб. Самый маленький 1 коп.

3. За время работы фонд создал 16 проектов, в том числе спортивные, социо-культурные, образовательные и другие.

4. Более 80 млн руб адресной помощи получили дети-инвалиды Томской области

5. Президент фонда является послом программы «Формула хороших дел» компании «Сибур»

6. Более 50 млн миль перевели участники программы лояльности S7 Priority для детей из Томской области на перелеты к месту лечения и реабилитации

7. Более 100 организаций города сотрудничают с фондом по проекту «Поможем детям вместе»

8. Наш сайт chudo.tomsk.ru стал победителем IX Всероссийского фестиваля социальных интернет-ресурсов "Мир равных возможностей" в номинации "Доброта – основа мира"

9. Нашему чудо-дому на ул. Крылова, д. 5 не менее 130 лет

10. За время работы фонд стал победителем 40 грантовых конкурсов

11. По инициативе и при поддержке фонда были созданы несколько некоммерческих организаций нашего города.

12. В 2021 году мы создаем специальный сайт по обустройству безбарьерной среды «Чудо-квартира. Доступный Томск».

В нашем твдвашном архиве еще много всего замечательного и ценного. Как-никак три десятка лет работы. Терабайты уникального видео. Между тем, диски стареют. Надо переносить архив на другие носители. Это серьезные затраты для нас. Нужны деньги. Будем благодарны, если вы сможете ПОМОЧЬ СОХРАНИТЬ АРХИВ ТВ2!

Источник