«Рак не ушел на карантин»

София Якупова любит гимнастику. Девочка занималась ею, потом перешла в спортивную аэробику, посещала музыкальную школу и хореографический класс.

Как-то раз родителям Софии позвонили из школы и попросили забрать ребенка. Мол, у девочки сильно болит голова, и она не может сосредоточиться. Сделали эхоэнцефалографию, но там не обнаружили ничего подозрительного. Однако головные боли не проходили. Поэтому родители решили сделать МРТ, где и было обнаружено объемное образование в подъязычной области с разрушением левой ветви нижней челюсти.

Это было в 2016 году. Когда обнаружили онкологию, Софии было девять. Сейчас ей 13. Опухоль удалили, но во время операции пришлось удалить часть челюсти и шесть зубов. Почти год София питалась через зонд. Затем восстанавливалась и проходила реабилитацию. Сейчас Софии предстоит реконструкция нижней челюсти, вживление пяти штифтов и дальнейшее протезирование. На операцию необходимо собрать 600 тысяч рублей.

Фото: фонд имени Алены Петровой

По статистике, в Томской области в среднем ежегодно выявляют 15-17 новых случаев раковых заболеваний на 100 тысяч детей. В 2020 году диагноз «онкология» поставили 25 детям.

В лечении и реабилитации помогает фонд имени Алены Петровой. За прошлый год фонд собрал рекордную сумму: 33 миллиона 33 тысячи рублей. Больше 24 миллионов из этой суммы пришло не от крупных фирм, а обычных людей.

Как коронавирус сказался на работе фонда? Какие программы запускаются в 2021 году. Об этом рассказала глава фонда Елена Петрова.

Мостик между детьми и родителями

Когда началась пандемия, в фонде быстро поняли, что нужно пересмотреть формат работы. Часть проектов нужно было перевести из офлайна в онлайн, а главное — сделать так, чтобы пандемия не сказалась на настроении маленьких пациентов и общении с ними.

«Наш любимый клоун Марина Мырина с марта перестала ходить в отделение ОКБ к детям. Не пускали. Для меня сделали отдельный пропуск, и дважды в неделю мы приходили в отделение. При этом мы понимаем, что родителей тоже не пускали к детям. Мы стали неким мостиком, который приносил приветы, игрушки, средства по уходу, печеньки, конфеты, платочки для слез. Наладили работу», – рассказывает Петрова.

Однако в сентябре все опять резко поменялось. В ОКБ открывались койки для больных коронавирусом, поэтому отделению пришлось переехать.

«На переезд нам дали два дня. Огромная армия волонтеров, мам пришла и перетащила все с восьмого этажа на первый. В последнюю очередь перевели детей», — говорит Елена Петрова. По ее прогнозам, обратный переезд будет возможен не раньше лета.

«Будет огромной радостью, если мы переедем в июне, но я думаю, что не раньше сентября. Эти три этажа заполнены не только теми, у кого диагностировали ковид дома. Но и теми, кого госпитализировали на операцию и уже в процессе подтвердился коронавирус. Какое еще время это будет длиться, неясно. Но я думаю, что несмотря на все прививки, сказать, что к 1 июня мы победим — будет очень оптимистично», — отмечает она.

Другая проблема, с который был вынужден столкнуться фонд, — нехватка лекарственных препаратов. Часть лекарств, которые используются при лечении, ушла на перерегистрацию, но процесс затянулся.

«Нужно лечить ребенка, а лекарства нет. Его нет, потому что закрыты границы. 69 фондов писали обращение премьеру и президенту. После этого в течение недели завезли препараты, которые входят в основной протокол лечения. Правда, нужно отдать должное фонду, в Томской области не было ни одного дня, когда мы не могли дать ребенку лекарство. Мы же отличники, поэтому стараемся сделать запасы впрок. Но многие регионы, даже соседние, с этой проблемой столкнулись».

По словам Петровой, большая часть денег, которые собирает фонд, уходит на перелеты детей к местам лечения и аренду жилья там, также на закупку лекарств. За год такая помощь потребовалась 64 детям.

«Мы отправляем к нейрохирургам, на операции или облучение. Когда нас спрашивают, почему эти операции нельзя сделать в Томске, то приходится объяснять. Смотрите, в Томске в год в операции нуждаются примерно девять человек. Представьте, хирурги в год только девять раз увидят детей с различными патологиями. Наработают ли они опыт? Конечно, нет. В Бурденко проводится около 5 тысяч операций в год. Понятно, что опыт там колоссальный, и нам проще собрать деньги на дорогу и проживание», — объясняет директор фонда.

Сейчас в фонде очень ждут открытия областной клинической детской больницы.

«Там целый этаж отдадут под лечение детской онкологии. Тогда наступит цивилизация. Хотя и сейчас наше отделение — одно из лучших в России. Но оно всего на 20 коек и рассчитано только на Томскую область», — говорит Петрова.

«Удаленка» и «Формула хороших игр»

В 2021 году фонд запускает два новых проекта.

Первый проект «Удаленка» трансформировался из проекта «Раскрой себя», который существовал долгое время. В рамках проекта специалисты вместе с мамами и детьми занимались рисованием, физкультурой, обучались творчеству и мастерству. Помимо этого, семьи могли получить консультации по социально-правовым аспектам, мамам отдельно рассказывали о здоровье и красоте.

Однако пандемия скорректировала формат занятий. Сначала фонд записывал видеоуроки и выкладывал для семей в закрытой группе ВКонтакте. Однако потом в фонде решили выкладывать ролики на публичное обозрение. Так и появился проект «Удаленка», который реализуется на средства президентского гранта. Это видеоуроки от специалистов, которые будут выкладывать на Youtube-канале фонда.

«Казалось, что снять ролик — это легко. Когда мы перешли прошлой весной на удаленку, я сначала не понимала, почему 20-минутный ролик делается целый день. Потом уже все встало на свои места. Это большая работа: нужно ведь снимать качественно, хочется, чтобы это было на уровне», — рассказывает Елена Петрова.

Второй проект «Формула хороших игр» запустится с 1 марта. Фонд Алены Петровой закупил на 400 тысяч рублей развивающих игр для образования и реабилитации. Онкопсихолог будет делать на них видеообзоры, а семьи могут взять понравившуюся игру напрокат или поиграть в центре.

«У нас пришла экологическая осознанность. Когда ты покупаешь дорогую игру, ты же не будешь в нее играть каждый день, дети быстро устают. Игры напрокат — отличный выход», — отмечает Петрова.

Сейчас фонд закупает нужные игры, записывает видеоуроки и собирает базу данных родителей. Позже лекотеку смогут пополнять томские предприниматели. Например, докупать дополнительные экземпляры игр, которые будут наиболее популярны у детей.

А пока вы можете помочь фонду. Сделать это можно разными способами: денежным переводом для одного из подопечных детей либо на общий счет фонда. Ждут тут всегда и волонтеров, о работе которых можно больше узнать на этой страничке.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

​

Диагноз — рак: «Тот, кто боролся за свою жизнь, может помочь другому пройти по этому пути...»

«Думала, что простыла или продуло». Как вовремя обнаружить рак
Диагноз – рак. Как жить дальше?

Источник